L’INVITÉE Apolline Colas

L’envie de partager avant tout

Malgré ses 13 ans, Apolline a déjà mené bon nombre de combats. Atteinte de dyskinésie ciliaire primitive, la jeune fille ne s’est jamais apitoyée sur son sort, bien au contraire, elle essaie d’aider toutes les personnes atteintes de maladies chroniques. Ce mois de septembre, Apolline sort un guide, Garde les étoiles dans tes yeux, aux éditions Blacklephant. Rencontre.

Par Gael Taillandier

Photos : Noémie Lefèvre, tous droits réservés

Enfant, Apolline était souvent malade, « mais rien d’alarmant, elle toussait beaucoup par exemple », nous confie Murielle Colas, sa maman. Les médecins ne trouvaient rien, même s’ils sentaient que quelque chose ne tournait pas rond. « Un drain lui a été posé dans l’oreille, des tests al- lergiques effectués, mais rien n’était concluant ». C’est alors qu’un pneumologue leur parle pour la première fois de cette maladie. Après quelques tests plus poussés, le diagnostic tombe : Apolline est atteinte de dyskinésie ciliaire primitive. « Au final, nous avons eu un peu de chance, car c’est une maladie plutôt récente qui est encore difficilement diagnosticable ».

L’envie de partager « Je n’avais que sept ans au moment où j’ai appris ma maladie, donc je n’étais pas forcément consciente de ce que cela voulait dire, mais j’ai tout de suite voulu rencontrer d’autres enfants atteints par la même maladie », affirme Apolline. Peu après avoir entendu parler d’une association qui luttait contre une autre maladie, elle eut une idée : créer son association pour lutter contre cette maladie qui la suit au quotidien. L’association Les petits bonheurs d’Apolline est née. Tout au long de l’année, des actions telles que des ventes sont organisées et l’argent récolté est reversé à l’ADCP, l’association nationale luttant contre cette maladie. L’an dernier, ce ne sont pas moins de 1000€ qui ont été glanés par Les petits bonheurs d’Apolline. En complément, la jeune fille fait vivre la page Instagram de l’association (@lespetitsbonheursdapo), sur laquelle elle partage son quotidien et propose aussi quelques jeux concours. L’association, tout comme la page Instagram, sont des projets qui lui tiennent à cœur, « je suis fière de le faire. Je prends du plaisir en essayant d’aider les autres et en plus, cela me permet de penser à autre chose ». La collégienne a envie d’être là pour les personnes qui en ont besoin, de les accompagner, les soutenir et les aider à positiver, « c’est dans sa nature, elle a toujours été comme ça » appuie sa maman. En plus de tous ces projets, Apolline a même trouvé le temps, en début d’année 2022, de raconter son histoire dans un podcast de la série Cheminements, une série consacrée à la santé féminine.

13 ans et déjà autrice Passionnée par la lecture et l’écriture, l’Hillionnaise s’est lancée, en février 2021, dans la rédaction d’un livre. Toujours avec cette envie d’aider les gens à comprendre les maladies chroniques, la jeune fille a naturellement eu envie d’écrire sur ce sujet. Même si le lancement a été compliqué car son cerveau regorgeait d’idées et qu’elle voulait parler de tout, c’est avec l’aide de sa maman que la trame et l’ossature du livre ont été créées. « J’avais tout en tête donc c’est allé assez vite. J’ai tout de même eu besoin d’avoir ma maman à côté de moi pour écrire la fin, car je n’arrive jamais à termi- ner les histoires que j’écris. Sa présence me faisait du bien et m’aidait ». Après plusieurs refus de grandes maisons d’édition, la jeune fille s’est tournée vers des maisons d’édition bretonnes, qui « seraient peut-être plus sensibles à ma cause ». En aucun cas elle ne souhaitait avoir recours à l’auto-édition, qui, pour elle, aurait été ressentie comme un petit échec. Ce n’est qu’en mars 2022, après de longues recherches et de la ténacité que Blacklephant, une maison d’édition morbihannaise, a accepté d’éditer Garde les étoiles dans tes yeux. « J’étais hyper contente, je n’y croyais plus trop après tous les refus ». Le 21 septembre prochain, Apolline verra son petit guide à destination des enfants malades et de leurs familles être disponible à la vente. « J’ai écrit ça indépendamment de l’association, cela me tenait vraiment à cœur, c’est ma petite vengeance sur ma maladie ». En plus des librairies, l’idée serait d’en avoir dans les hôpitaux, là où ce petit guide serait sûrement le plus utile pour les malades et leurs proches.

Qu’est-ce que la dyskinésie ciliaire primitive ? La dyskinésie ciliaire primitive (DCP), est une maladie génétique rare affectant un nourrisson sur 16 000. Il y aurait actuellement, en France, environ 4 000 personnes touchées par cette maladie. La DCP est une maladie respiratoire affec- tant les cils vibratiles présents dans tout le corps humain et surtout dans le système respiratoire. Ces cils ont pour but de piéger les poussières et particules que nous pouvons inspirer. Or, chez les personnes atteintes de DCP ces cils ne sont pas assez actifs, voire inactifs, et ne peuvent donc pas remplir leur rôle, ce qui entraîne une stagnation du mucus ainsi qu’un encombrement nasal et bronchique, pouvant en- traîner des lésions aux poumons. Le goût, l’odorat et l’ouïe en pâtissent aussi et sont très peu voire pas pré- sents chez les personnes atteintes.